Caregiver, il ricorso all’Onu delle famiglie con disabili gravissimi

L’associazione prepara un ricorso all’ONU perché imponga finalmente all’Italia la reale applicazione della «Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità», legge italiana fin dal 2009 ad oggi completamente ignorata sia riguardo le persone con disabilità che nei confronti di coloro che se ne prendono cura. 

Che cosa si intende per Caregiver? e chi sono? Letteralmente il termine indica «colui che si prende cura» e nell’uso comune si riferisce ai familiari che assistono un loro congiunto gravemente malato o disabile. In Italia, i «Caregiver» dei pazienti con demenza e quindi non autosufficienti, sono la grande maggioranza. Sono in genere donne (74%), di cui il 31% di età inferiore a 45 anni, il 38% di età compresa tra 46 e 60, il 18% tra 61 e 70 e ben il 13% oltre i 70. Quando un familiare, volontariamente assume l’impegno di fornire aiuto e supporto al malato nel suo percorso di recupero fisico, mentale ed affettivo nell’ambiente domestico, si fa carico di un compito difficile e gravoso.

Spesso viene lasciato solo dal resto della famiglia a occuparsi del malato. Il familiare che si occupa dell’assistenza, rischia così di essere isolato e di isolarsi emotivamente e socialmente dalla vita pubblica e privata, fino ad arrivare gradualmente ad una vera e propria crisi psichica. Talvolta, assistere un malato (soprattutto se affetti da malattia di tipo cognitivo o da grave non autosufficienza) comporta un aiuto per la maggioranza delle azioni e degli atti della vita quotidiana; la sorveglianza è quindi necessaria sia di giorno che di notte ed il familiare resta in costante allarme.

Da molti anni, le persone che si occupano di un familiare affetto da gravi patologie si sono riunite in associazioni, movimenti e gruppi volontari per darsi sostegno, per scambiarsi esperienze e percorsi alternativi, con lo scopo di offrire ai propri figli o mariti, mogli, genitori, la speranza di una vita dignitosa al massimo delle loro possibilità. «Responsabilecivile.it» ha sentito la Presidente del Coordinamento famiglie disabili gravi e gravissimi, Maria Simona Bellini, che da oltre 20 anni si batte perché vengano riconosciuti maggiori diritti e tutele a chi si prende cura di familiari affetti da gravi patologie che li rendono non autosufficienti e per i quali spendono la propria vita.

«Abbiamo bisogno di una mano da parte del Governo – ci spiega Bellini – perché da soli non ce la facciamo più a prenderci cura dei nostri malati; salute, previdenza e assistenza sono i tre punti sui quali chiediamo maggiore tutela. E’ necessario che il lavoro di cura dei nostri cari venga riconosciuto come un impegno lavorativo a tutti gli effetti e che le malattie che acquisiamo vengano considerate malattie professionali. Ciò ci eviterebbe di pagare il ticket e di andare a curarci senza la preoccupazione di dove o a chi lasciare i nostri figli malati. Spesso rinunciamo a degenze in ospedale o a terapie che richiedono l’allontanamento da casa perché non sappiamo a chi affidare i nostri cari. Ci costringono così a non curarci».

«Inoltre, non esiste una previdenza pensionistica – continua Bellini noi andiamo in pensione come tutti a 67 anni nonostante abbiamo svolto per tutta la vita due lavori contemporaneamente, tutti i giorni, tutto il giorno. Per chi invece un altro lavoro non ce l’ha, percepisce solo una pensione sociale nonostante abbia impiegato gran parte della propria esistenza a curare un malato grave che altrimenti rischiava di finire in chissà quale struttura, lontano dai propri affetti».

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Lo scorso 8 Ottobre il coordinamento nazionale disabili ha inviato una lettera al Presidente del Consiglio Matteo Renzi : «perché tu prenda coscienza del fatto che le persone con la più ridotta aspettativa di vita nei paesi occidentali, in Italia vengono del tutto ignorate e tenute dalle istituzioni nell’abbandono più assoluto. Si chiamano Caregiver familiari e già il fatto che non esista una parola italiana adeguata la dice abbastanza lunga. Si tratta di persone che, davanti all’impossibilità di scelte appropriate e dignitose per i propri cari, si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti e senza soluzione di continuità. Ti prego non dirmi che sai di che si tratta perché non bastano la carezza ad un ragazzino disabile in un incontro pubblico o le relazioni che puoi leggere sull’argomento, stilate con la freddezza dei burocrati, per capire veramente la condizione in cui viviamo». 

La lettera non ha ricevuto alcuna risposta. In occasione della giornata dei disabili dello scorso 03 Dicembre, l’associazione tenta con un’ulteriore comunicazione al Presidente Renzi in cui gli ricordano che se non vuole ascoltare loro che almeno presti attenzione al monito del Parlamento Europeo che invita l’Italia a prendere efficaci provvedimenti in favore dei «Caregiver Familiari» per la tutela dei loro diritti fondamentali, primo fra tutti quello alla salute. «O nemmeno le severe critiche provenienti da organismi sovranazionali riescono a scalfire le vostre coscienze?».

Il coordinamento aveva presentato una petizione al Parlamento Europeo lo scorso Gennaio raccogliendo oltre 40mila firme. In attesa di una risposta da parte del Presidente del Consiglio, l’associazione sta preparando un ricorso all’ONU perché imponga finalmente all’Italia la reale applicazione della Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità, legge italiana fin dal 2009, finora completamente ignorata sia riguardo le persone con disabilità che nei confronti di coloro che se ne prendono cura.

per Responsabilecivile.it – 7 dicembre 2015

 

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